Opieka nad pacjentami z chorobą Huntingtona w referencyjnych ośrodkach Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona.
Ośrodki Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (European Huntington’s Disease Network – EHDN) w Polsce przyjmują pacjentów z podejrzeniem lub rozpoznaną chorobą Huntingtona.
Choroba Huntingtona jest rzadką obecnie nieuleczalna chorobą neurodegeneracyjna prowadzącą do całkowitej zależności pacjenta od opiekuna. Choroba jest uwarunkowana genetycznie – jednogenowo co bardzo ułatwia diagnostykę tych chorych w poradniach genetycznych bowiem jedno proste badanie daje odpowiedź na pytanie czy pacjent cierpi na tę chorobę. Ponadto jednogenowe uwarunkowanie choroby daje nadzieję na wprowadzenie skutecznej terapii polegającej na wyciszeniu uszkodzonego genu. Możliwość włączenia tych pacjentów to takich eksperymentalnych prób terapeutycznych również będzie miało miejsce w ośrodkach EHDN. Daje to nadzieje na wyleczenie tej choroby.
Pacjenci w ośrodkach zostaną szczegółowo przebadani przez specjalistów zajmujących się chorobą Huntingtona, a także będą mogli wziąć udział w długo etapowym badaniu obserwacyjnym Enroll-HD i w ten sposób uzyskają stałą bezpłatną opiekę ośrodków związaną z corocznymi wizytami. Po wizytach pacjenci otrzymają pisemne wskazówki co do dalszego leczenia w rejonie.
Na terenie Polski utworzone jest sześć ośrodków, w których są przyjmowani pacjenci. Zlokalizowane są one w Gdańsku, Katowicach, Krakowie, Poznaniu i w Warszawie.
SKIEROWANIE PISEMNE DO OŚRODKÓW NIE JEST WYMAGANE, PACJENCI NIE PŁACĄ ZA WIZYTĘ, PACJENCI UZYSKUJĄ CZĘŚCIOWĄ REFUNDACJĘ KOSZTÓW DOJAZDU.
